Ode aan de vergeten vrouw van de HeLa cellen

Gepubliceerd op: 27 juli 2011, auteur: Gudrun Kummerer

In 1951 overlijdt Henrietta Lacks aan baarmoederhalskanker. Voor haar overlijden zijn kankercellen bij haar weggenomen. De wetenschappelijke benaming ervan wordt gebaseerd op haar namen. De HeLa cellen zijn geboren. Die cellen blijken onsterfelijk. Het korte leven van Henrietta heeft daarmee een lange nasleep.

Rebecca Skloot vertelt in haar boek Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks het verhaal achter de cellen van Henrietta en haar nabestaanden. Dat levert confronterende contrasten op.

Miljoenenindustrie
Het verhaal van de HeLa cellen is indrukwekkend. Ze zijn de ruimte in geschoten om te bestuderen welke uitwerking antizwaartekracht op hen heeft. Dankzij onderzoek dat ermee is gedaan, is het poliovaccin ontwikkeld en is het gelukt om dieren te klonen. De cellen droegen bij aan de ontwikkeling van medicatie voor o.a. leukemie. HeLa cellen zijn van grote waarde voor de medische wetenschap. Ook in een andere betekenis zijn ze dat: er bestaat een miljoenenindustrie rond de handel in de cellen.

Groot is het contrast met het verhaal van Henrietta zelf. Zij heeft maar 31 jaar geleefd en nooit gereisd. Ze is bezweken aan haar ziekte na behandelingsmethodes waar ze verschrikkelijk onder heeft geleden zonder dat die genezing boden. Ze was een zwarte vrouw die geen ziektekostenverzekering kon betalen en aangewezen was op het Johns Hopkins ziekenhuis met een speciale afdeling voor armlastige zwarte Amerikanen.

Wat niet weet, wat niet deert
Skloot baseert haar zoektocht grotendeels op samenwerking met nabestaanden van Henrietta. Die zijn aanvankelijk weinig genegen om deze blanke wetenschapsjournaliste te helpen. Ze zijn kwaad omdat ze pas 25 jaar na het overlijden van hun moeder geïnformeerd zijn over de verwijderde cellen en de toepassing daarvan. Er is een einde gemaakt aan hun onwetendheid omdat wetenschappers onderzoek willen verrichten op cellen in Henrietta’s familielijn. Om toegang tot hun cellen te krijgen, moeten zij hen wel inlichten over de verwijdering van Henrietta’s kankercellen en over de HeLa industrie.

Schrijnend is dat Henrietta’s dochter denkt dat het onderzoek op haar cellen ertoe dient om te bekijken of zij ook kanker heeft. Ze is jaren lang bang voor een uitslag die zij nooit zal krijgen. Het illustreert het contrast tussen de hoge wetenschap die met Henrietta’s cellen wordt beoefend en de onwetendheid van haar familie daarover.

De complexiteit van de HeLa industrie is slechts onderdeel van het familieleed. Dat zij nooit geïnformeerd zijn over het wegnemen van de cellen en dat nooit gevraagd is of zij dat goed vonden, steekt enorm. En voor een familie die zich geen goede zorg kan veroorloven, is het wrang dat miljoenen worden verdiend met genetisch materiaal van hun eigen moeder.

Kleine mensen, grote vragen
Op integere wijze beschrijft Skloot de wereld van de vrouw achter het HeLa imperium en de impact op haar familie van het wegnemen en doorkweken van haar cellen. Haar verhaal over de persoon achter de cellen roept grote vragen op. Is de keuzevrijheid van een individuele patiënt ondergeschikt aan de publieke verantwoordelijkheid van de medische wetenschap? Hebben patiënten eigendomsrecht over hun genetisch materiaal? En moeten patiënten mee profiteren van commercieel gewin dat daarmee gegenereerd wordt?

Black history
Het boek is wetenschappelijke non-fictie, gebaseerd op een biografisch verhaal. Die biografie maakt een stuk black history inzichtelijk: de uitbuiting door de medische wetenschap van een armlastige zwarte minderheid in Amerika rond de jaren ’50. Opzettelijk infecteren van patiënten in ruil voor warm eten en neurologische experimenten op geestelijk gehandicapten passeren de revue. Dit alles werd gelegitimeerd met het feit dat die minderheden zorg krijgen waar zij niet voor (kunnen) betalen. ‘Voor wat hoort wat’, was de redenering. Het is een beklemmend stuk geschiedenis dat de vraag oproept of dergelijke medische experimenten ethisch verantwoord kunnen worden.

Niet vergeten en blijven weten
Het is knap dat Skloot diep in een persoonlijke geschiedenis duikt zonder haar wetenschappelijke, journalistieke stijl los te laten. De impact is daardoor des te groter. Skloot schetst hoe groot morele dilemma’s rondom de zegeningen van wetenschappelijke vorderingen zijn. Ze velt daarbij geen oordeel. Zowel de zijde van het individu als die van het grotere belang worden weergegeven.

Zo maakt Skloot treffend duidelijk hoe complex deze materie is. Haar verhaal over deze ethische kwesties en over dit stuk black history is gericht tegen het vergeten. Maar het is ook bedoeld om te blijven weten hoe precair, en actueel, deze materie is. Het is een ode aan de vergeten Henrietta maar ook voer tot denken. Voor wie geïnteresseerd is in een kijkje in de wetenschappelijke en maatschappelijke keuken van Amerika in de jaren ’50 is dit boek een must.



► Het onsterfelijke leven van Henrietta Lacks (2010), Rebecca Skloot, Nieuw Amsterdam Uitgevers



©GeschiedenisBeleven.nl, auteur: Gudrun Kummerer